Docutec
Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna
Otsailaren 28a gaixotasun arraroen Munduko Eguna da. 7.000 gaixotasun arraro ezagutzen dira, eta munduan 27 milioi lagunek dute horietakoren bat.
Gaitz hauentzako tratamenduak eta ikerketak eskasak dira, eta familiak umezurtz sentitzen dira.
Berriemailea.- Nahiak Batten gaixotasuna dauka, nerbio-sistemari eragiten dion gaixotasun arraroa, degeneratiboa.
Alejandrak, berriz, kristalezko hezurren gaitza dauka. Hau ere gaixotasun arraroa.
Adriana Jimenez.- Hezurrak oso erraz apurtzen zaizkio, hortzetako arazoak ditu eta behar baino gutxiago hazten da.
Berriemailea.- Oso pertsona gutxik dute munduan euren gaixotasuna, baina ez dira horregatik garrantzi gutxikoak.
Hala ere, familia hauek umezurtz sentitzen dira, erakundeek ez behar duten diete babesik ematen.
Iñigo Guirado.- Bakarka ibiltzeak, azkenean, pixka bat, mareatu egiten zara nolabait, ez? Da mendian ibiltzea bezala bakarrik, azkenean ez daukazu inor hitz egiteko, horrekin gozatzeko, baita ere gozatu daitekeela, baina…
Adriana Jimenez.- Gaixotasunak ikertzea eskatzen dugu, ikerketan murrizketarik ez egotea.
Berriemailea.- Baina horretarako, indarra behar dute familiek eta bakarka ezinezkoa dute.
Nahiaren gurasoek Gure Nahia Elkartasuna sortu zuten orain urtebete.
Iñigo Guirado.- Gure Nahia Elkartasunarekin hori nahi genuen, instituzio global bat lortu, besteak zapaldu gabe, noski, besteekin pixka bat elkarlanean aritzea, ez? Eta pixka bat denen artean ba… indar hori sustatu.
Berriemailea.- Pirritx eta Porrotx, Reala eta beste hainbat erakunderen laguntza jaso du Nahiak horrela.
Alejandraren gurasoak ere horretan dabiltza, dirua baita guztia. Dirua jaso eta ikerketekin jarraitzea, horixe da lortu nahi dutena.
Iñigo Guirado.- Ikerketa bat eginez bada, azkenean, beste batzuk, gerora datozen beste batzuk ere abantaila batzuk izatea, ez?
