Docutec
Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna
Teknopolis saioan gaixotasun arraroen gaia jorratu dute, Gurutzetako ospitalean gaitz horiek ikertzen dituen taldea ezagutzera emanez.
Euskal Herrian gaixotasun arraroak ikertzen dituen taldeetako bat ezagutuko dugu bideo-erreportaje honetan. Talde horrek Gurutzetako ospitalean du lantokia.
Eta jarraian, Euskal Herrian gaixotasun arraroak ikertzen dituen taldeetako bat ezagutuko dugu. Talde horrek Gurutzetako ospitalean du lantokia eta Ciber erakundea Espainiako Osasun Ministerioak sortu zuen joan den urtean eta haren helburua da penintsulan zehar sakabanatuta gaixotasun arraroak ikertzen diharduten taldeen artean lan-sare bat sortzea. Erakunde horretan 45 taldek parte hartzen dute. Gurutzetako ospitaleraino hurbildu gara talde horrek egiten duen lana gertutik ezagutzeko. Luis Castaño da Gurutzetako ospitalean lanean dabiltzan ikerketa-taldeetako baten koordinatzailea. Berak sortu zuen biomedizina talde hori eta gaitz endrokinologiko arraroak ikertzen dituzte. Talde mistoa da, hau da, laborategiko oinarrizko ikerkuntza eta ikerkuntza klinikoa. Ohiko kontsultan gaixoarekin zuzenean egiten den ikerkuntza nahasten dute. Hogei lagun ari dira talde horretan: pediatria, medikuntza, genetika eta biokimikako adituak. Guiomar Perez de Nanclares da horietako bat. Guiomar Perez de Nanclares: Aztertzen ditugun enfermedade (gaixotasun) arraroak dira, batez ere, jaioberrien diabetesa eta sexu-garapenaren arazoak. Bada, jaioberrien diabetesean, guk hemen ditugu lau familia, hiru edo lau familia gaixo, benetako gaixoak dira eta bestean, sexuan, sexu-arazoetan-eta, bada, igual hamabost edo hogei, oso gutxi dira Euskal Herri osoan. Haurren diabetesa gaixotasun arraro bat da eta gainera oso prebalentzia txikia du: laurehun mila biztanletik batek baino ez du pairatzen. Espainian hogeita hamar bat familia ezagutzen dira patologia horrekin. Genital anbiguoen gaixotasuna duten haurren kopurua handiagoa da, baina, hala ere, oso kasu gutxi dago. Guiomar Perez de Nanclares: Jaioberri bat edo umetxo bat jaio egiten da eta klinikoek edo neonatologoek ez dakite ume hori emea ala arra den, ez dago hain argi eta arazo horiek genetikoak dira eta guk egiten duguna da aztertu eta ikertu zer-nolako arazoak izan dezakeen (ditzaketen) gaixo horiek. Aditu hauentzat hain esklusiboak diren gaitzak ikertu ahal izatea erronka profesional handia eta interesgarria da, baina baita ere aparteko zailtasunak dituena. Guiomar Perez de Nanclares: Bada, gure lanean izaten dugun arazorik larriena edo handiena da laginena. Esan nahi dut enfermedade (gaixotasun) hauek daukaten maiztasuna gutxi denez, lagin gutxi lortzen ditugu eta orduan jakiteko guk topatzen ditugun aldaketak (genetika-arloan diot) jakiteko hori benetan kaltegarriak diren edo gene berriak ikasteko behar den laginak ezin dugu lortu ze ez daude gaixoak, bada, orduan, hori da arazorik larriena. Horrexegatik ondo dago sare batean sartuta egotea eta ere bai guk egiten duguna da erreferentzia-zentro bezala bihurtu eta adibidez, esandako bi gaixotasun horietan hemen, Espainian, zentro hau edo gu bagara erreferentzia-taldea edo erreferentzia-zentroa. Lanean gogor jarraitzea, hori da Guiomar Perez de Nanclares, Luis Castaño eta gainerako ikertzaileen helburua. Ziurrenik duela hilabete gutxi jaso duten aintzat hartzeak lagunduko die lan horretan. Izan ere, Euskal Autonomia Erkidegoko Unibertsitateetako lau ikerketa-talde onenen artean aukeratua izan da.
