Autismoa burmuinean anormaltasun zehatz batzuek dituzten pertsonetan agertzen da, eta oro har, komunikatzeko eta gauza abstraktuak ulertzeko arazoak dakartza. Zenbait adituk diote, hein handi batean, autismoa metaforarik gabeko mundua dela. Izan ere, esanahi bikoitzak, hitz-jolasak eta kontzeptu abstraktuak arrotz egiten zaizkie autistei, eta komunikatzeko arazoak izaten dituzte. Horrek izaera berezia ematen die. Sarri askotan ingurukoentzat ulergaitza eta mingarria. Arazoa gero eta ezagunagoa da, ordea, eta autisten eta beren senideen bizitza-kalitatea gero eta hobea.

Urte askotan gaizki diagnostikatutako gaitza izan da autismoa. Garuneko beste zenbait atzerapen klaserekin batera agertzen da maiz, eta horiekin nahastu izan da sarritan. Ondorioz, mito faltsu ugari eraiki dira autismoaren inguruan. Gehiegi.

Ondo ezagutzen ditu horiek Gipuzkoako Autismoa Elkarteko (GAUTENA) zuzendari Ramon Barinagak. "Oro har, ezjakintasuna handia da", dio. "Jendeak ezer gutxi daki arazoari buruz".

Hala, beren elkartetik hezitzaile lana ere egin behar izaten dute maiz. Gizarteko mitoak hautsi eta autismoren errealitatea biluzten saiatzen dira, argi eta itzal guztiekin, arinkerietatik haratago. Ikuspuntu horretatik komunikazio eta gizarte-ikaskuntzaren nahaste bat da autismoa, edozein familia eta gizarte-mailatan gerta daiteke —mila umetik batek izaten du, batez ere mutilek— eta sendabiderik gabea da. Hori da errealitatearen iluna, eta hala kontatzen dute. Argirik ez da falta, ordea. "Izan ere, heziketa eta tratamendu bereziarekin arazoa asko arintzen da".

Diagnostiko goiztiarra, arrunt garrantzitsua
Arazoa ahalik eta azkarren diagnostikatzea oso garrantzitsua da. Ume autistek beren bizitzako lehen hilabeteetan agerian uzten dituzte jada zenbait sintoma. Denborak aurrera egin ahala gero eta nabarmenagoak izaten dira, gainera. Esaterako, portaera bitxiak dituzte, jolasean ari direnean irudimena aise ahitzen zaie, ingurukoei ez diete jaramonik egiten, hitz egiten hasteko edo elkarrizketa bat aurrera eramateko arazoak dituzte... Sintoma horiek oso ohikoak direnean kezkatzeko motiboak izan ditzakete gurasoek. Eta sendagilearengana joatea komeni da, arazorik bada lehenbailehen diagnostikatzeko.

Diagnostikoa pertsona horien alde egiteko urrats bat baino ez da, ordea. Autismo klase asko daude, eta autista bakoitzak izaera berezi eta ezberdina du. Berezkoa. Horregatik, norbanako bakoitzak arreta berezitua behar duela diote egun aditu gehienek.

Genetika, aintzakotzat hartu beharreko giltzarria
Autismoa zergatik agertzen den ez dago oraindik argi. Aurkikuntza asko egin dira, ordea, azkenaldian, eta mito arrunt hedatu bat behintzat hautsi da: autismoa ez da gaitz psikologiko bat. Inondik inora ere ez. Garuneko zenbait zatik lan ondo egiten ez dutelako agertzen den arazoa da.

Anormaltasun horien atzean aldaketa genetiko jakin batzuk daudela gauza jakina da jada, eta genetikaren alorrean egiten ari diren aurkikuntzei esker, arazoa gero eta hobeto ezagutu ahal izango dela pentsatzen da. Zenbait gai kimikoren —talidomida, esaterako— eragin gaiztoa ere arazoaren eragile izan daitekeela diote zenbaitzuk.

Dena den oraindik zalantza ugari daude. Duda horien aurrean, hala ere, milaka andre-gizonen borondatea dago: metaforarik ulertzen ez duen mundua konprenitzekoa.

Joaquin Fuentes Umeen psikiatra: "Haur-psikiatrian autismoa bezainbeste landu diren eremu gutxi daude eta aurrerakuntza handiak egin dira"

Autismoa ondo ezagutzen du Joaquin Fuentes umeen psikiatrak, gertutik. Izan ere, Gipuzkoan haur autisten gurasoek duten elkartean dihardu lanean, GAUTENAn. Egunkaria-rekin hitz egiteko tarte bat izan du. Arretatsu.

Autismoa filmetatik baino ezagutzen ez dutenek nola uler dezakete arazoa? Autisten mundu-ikuskeraren inguruko adibiderik jar dezakezu?
Bai, esate baterako, har dezagun irudi bat. Irudi horretan jende multzo bat ikusten da eserita, zutik dagoen pertsona bat entzuten. Guk irudi hori ikusi, eta jendea konferentzia bat entzuten ari dela esan dezakegu, adibidez. Autista batek, ordea, pertsona bat bestearen ondoan ikusiko ditu, kontzeptu globala ulertu gabe. Kontzeptu abstraktuak eta orokorrak ulertzea zail egiten zaie. Eta komunikatzea ere bai.

Autismo klase asko daudela nabarmentzen duzue adituek. Multzotan bereizten dituzue?
Bai, jakina. Batetik,esaterako, Aspergerren sindromeak jotako pertsonak daude. Autistak izan arren, adimen normala dute pertsona horiek; autisten % 30-40 dira. Beste multzo batean lehen bi urteetan garapen normala izaten hasi, eta geratu egiten diren pertsonak daude. Talde horretan arazo epileptikoak eta antzekoak agertzen dira maiz.

Kasu guztiak multzoren batean sartzeko modukoak izaten dira?
Ez. Zenbait kasu identifikatzen zailak dira, ez dakigu zein multzotan sartu. Oraindik gehiago ikertu behar da arazoaren inguruan.

Arazoa agudo diagnostikatzea garrantzitsua da?
Bai, oso garrantzitsua da. Batetik pertsona batek haur autista bat izaten badu beste bat izateko arriskua duelako, hor atzean genetika baitago. Eta hori jakitea garrantzitsua da. Bestetik, haur autistarekin ahalik eta lasterren lanean hasteko, hobeto delako. Autismoa ezin da sendatu, baina autisten bizi-kalitatea asko hobetu dezakegu. Umetatik beraiekin lanean hasiz gero, bilakaera askoz hobea izaten dute autistek. Horretan ez dugu dudarik.

Botikak lagungarri izaten dira autistentzat?
Kasu batzuetan bai, baina ez dago autistentzat propio botika berezirik. Oro har, gainerako pertsonekin ere erabiltzen diren botikak erabiltzen ditugu autistekin, esate baterako lasaitzeko. Dena den, ez ditugu beti erabiltzen. GAUTENAn, orain, esaterako, autisten laurdena ari da botikak hartzen. Besterik ez. Dena den, etorkizunean autismoa propio tratatzeko botikak izatea espero dut.

Etorkizunean zer-nolako bilakaera izango du arazo honek?
Ni baikorra naiz. Haur-psikiatrian autismoa bezainbeste landu diren eremu gutxi daude, eta aurrerakuntza handiak egin dira iragan urteotan. Horregatik, baikor izateko arrazoiak daudela iruditzen zait. Genetikaren alorrean, gainera, aurkikuntza oso garrantzitsuak egiten ari dira, eta horiek ekarpen handia egin dezakete.

Integrazioaren izenean
Gipuzkoan autismoak jotakoen senitartekoen elkarteak, GAUTENAk, xede bat du: autisten bizi-kalitate duina, eta ahal dela, integrazioa.

Autistek eta beren senideek, gainerako biztanleek ez dituzten premia batzuk dituzte. Bereziak. Horiei aurre egiteko asmoz sortu zen Gipuzkoan, 1978. urtean, GAUTENA elkartea. Autisten eta beren senitartekoen bizi-kalitate duin eta oparoa ditu xede. Halaber, ahalegina egin nahi du autistak beren ezintasun eta guzti, gauzak ikusteko era ezberdin eta guzti, gizartean integratzeko.

Horretarako, bizitzaren alor guztietara heltzen saiatzen dira beren zerbitzuekin. Izan ere, autistek, beste edozein pertsonak bezala, orotariko premiak dituzte. Psikiatrikoak, hezkuntzakoak, ludikoak... GAUTENAn guztiak asetzen saiatzen dira. Asistentzialismo hutsetik haratago.

Horretarako elkarlanean jarduten dute administrazio publikoekin.

Egun 240 familiatara heltzen dira. Ikastetxeetan neska-mutil autistentzat atondutako gela bereziak, gaztetxo eta nagusientzat eguneko zentro eta etxebizitzak, aisialdiko ekintzak... Beren jardunaren emaitzak dira, eta horiek aurrera eramateko 135 profesional ari dira. Gogotsu.

Izan ere, autismoa ez da sendatzen, argi dugu hori, dio GAUTENAko zuzendari Ramon Barinagak. "Baina programa egoki batekin autisten eta ingurukoen bizi-kalitatea asko hobetu daiteke". Beren berezko ezintasunak, halaber, arindu egiten direla dio.

GAUTENAn integrazioaren defendatzaile sutsuak dira. Haurren eskolaratzea, esaterako, eskola inklusibotan daramate aurrera. Alegia, haur autistak ez dira eskola berezi batzuetara joaten. Gainerako haurrekin batera joaten dira, nahiz eta ordu asko egin propio beraien premia bereziak asetzeko geletan. "Hala, jarraipen oso indibidualizatua egiten zaie". Baina gizartearen baitan. Inorengandik ezkutatu gabe.

Autismoa: Metaforarik ulertzen ez duen mundua konprenitzen. Egunkaria 2039. zk.
ARANTXA IRAOLA / Donostia