Baina, zer da xeroderma pigmentuduna? ADN berritzeko mekanismo genetikoek ez dute behar bezala funtzionatzen eritasun hori jasaten dutenetan. Eta eguzki-argiaren osagai diren izpi ultramoreek larruazaleko zelulak alda ditzakete eta minbizi-sortzaile bihurtu.

Pertsona osasuntsuaren gorputzean ADNen kateak babes-mekanismo batzuk jartzen ditu martxan kanpoko eragile horiei aurre egiteko, entzima berritzaileak.

Xeroderma pigmentudunak jota dagoenak, ordea, ezin horrelakorik egin: zelulak ez dira berritzen eta ezinbestez tumore txarrak azalduko dira larruazalean. Hasieran azaleko orinak edo orbanak agertuko dira, gero melanoma bihurtuko direnak.

Gainera, xeroderma pigmentudunak sor ditzake beste zenbait gaixotasun ere: leuzemia, itsutasuna, gorreria, garapen neurologikoa hondatzea_ Amerikako Estatu Batuetan daude gaixotasun latz horren munduko espezialistarik onenak.

Aspalditxotik hasiak dira haurrei jaio baino lehen gaitza atzemateko probak egiten. Gehienetan oso azkar detektatzen da gaixotasun hori, kasuen erdiak haurrak lehen urtea bete baino lehen. Eta horrek asko laguntzen du gaixotasunari aurre egiten, jakina.

Dena dela, eritasun hori oso txarra da eta eraginkorra, ze gaixoa, batez beste, ez da hogeita hamar urte betetzera heltzen. Bada beste gauza bitxi bat ere gaitz horri dagokionez, haurtxo batengan gaixotasun hori azaltzeko, beharrezkoa da aitaren eta amaren, bien, mapa genetikoan gene-mutazioak gertatzea.

Horregatik dira hain gutxi gaitz arraro horrek jotako pertsonak. Gaixo horiek ezin dira, beraz, inola ere eguzkitan ibili, ezta egun argiz ere. Ezinbestekoa dute gauez edo ilunpetan ibiltzea, besteak lo dauden bitartean nolabait esatearren, eritasunaren atzaparretatik babesteko.

Hala ere, NASA astronauten antzeko jantzi bereziak egiten hasi zen, denbora asko ez dela, gaztetxo hauei egun argiz ibiltzen laguntzeko. Eta horrela ibil daitezke arropa berezi horrekin, eguzkitarako betaurrekoekin eta ukendu babesleaz gorputza igurtzita.

Ume horien gurasoek elkarte bat sortu dute elkarri laguntzeko eta ikerketa zientifikoak sustatzeko. Ahalegin horiei esker, itxaropen-izpi bat ere azaldu zaie larruazaleko minbiziaren aurkako sendagai berri bat aurkitu dutela ikusita.

T4N5 lozioa gai da minbizi garatu bati aurre egiteko, eta uste dute ona izango dela xeroderma pigmentuduna jasaten dutenentzat ere. Orain arte egindako proben arabera, melanomak %30ean murriztea lortu da.

Interneten ere gero eta informazio gehiago dago gaitz horri buruz. Aipatutako elkartearen web-orria:  www.xps.org;

Gaixo dagoen mutil koskor baten kontakizuna http://www.fairfield.edu/ ;

Haurrentzako ipuinak eta jolasak: www.moonchildren.com

Gauez ezin da, adibidez: - Txorien kantua entzun - Lagunei telefonoz hots egin (oso goiz ez bada, behintzat) - Erosketak egin - Egunsentia ikusi - Ostadarra ikusi  ...