Genetikaz burutazio bioetikoak

Iritzi artikulu mamitsu honetan, egileak genetikaren inguruko gogoeta sakona egiten du. Bertan genetika, gaixotasuna, akats genetikoak eta bizitzari buruzko azalpen teknikoez gain, moralaren inguruko hainbat galdera -erantzunik gabe- egiten ditu.

Martinez Urionaberrenetxea

 Medikua eta bioetikako masterduna

Genomaren bat-bateko irakaspenik garrantzitsuena, nire ustez, ondokoa dela aitortu nahi dut hasiera-hasieratik: bizitza bat dela, bizi izaki guztiok bat den bizitza horren partaide garela, eta, beraz, ez beste gizaki guztiei soilik baizik eta planetako beste espezie guztiei ere, errespetua zor diegula. Gurekin bizitza bat horren parte direnez duintasuna dutelako. 

Orain hamar urte, Montrealgo McGill Unibertsitateko Abby Lippman giza zientzialariak genetizazio kontzeptua asmatu zuen. Haren iritziz, geure kultura genetizazio etengabeko prozesu batean sartua dago. Prozesu horrek ADN kodeetan oinarrituriko indibiduoen berdefinizio batera garamatza. Era berean, giza bizitza eta portaera — eta eritasuna, osasuna eta gorputza bera— deskribatu eta interpretatzeko hizkuntz genomiko berri batez interpretatzera. Hala, DNA kodeetan dauden eta beraz heredagarri izan daitezken indibiduoen arteko ezberdintasunei lehentasuna ematen zaizkie, indibiduoei beraiei baino. Genetizazioa mundua ulertzeko modu bat da. Eta etorkizuna asmatzekoa ere. Filosofikoki, kulturalki, instituzionalki eta kontzeptualki arriskugarri den modu bat, genomak berak irakatsi digunaren kontra doana gainera. Zeren eta gizakiok genoma mailan ia berdintsu bagara ere, norberaren indibidualtasuna gutariko bakoitzak egiten dugu bakoitzaren genoma bere ingurune guztiekin harremanetan sartu eta interakzionatzen duenean.

Genomak hamaika puntu ilun argitu dizkigu, baina galderak egiteko ahalmena ere areagotu dizkigu. Horrexegatik, eta batez ere erantzun askorik ez daukadanez, nik ere galderei eutsiko diet. Badira gizartean genetikak sortarazi dituen hainbat galdera eta kezka. Haien artean lehena, informazio genetikoa nola eta zertarako erabiliko ote den. Nor da gai informazio genetiko pertsonala lortzeko eta nola erabiliko ahal da? Norena da informazio genetikoa? Nork kontrola dezake? Informazio genetikoa aipatzen dudanean zera esan nahi dut: indibiduo batengandik edota sendi batengandik lorturiko geneekiko, gen produktuekiko edota ezaugarri heredagarriekiko edozein informazio. Badira, alde batetik, aseguratzaileek informazio genetikoa asegurantza polizak ezeztatu, mugatu edo ukatzeko, eta bestetik, enplegatzaileek ere langileen kontra edota lan bila dabiltzanen kontra erabil dezaketela uste dutenak. Gainera, DNA laginak mugagabeki mantendu daitezkeenez ere, lortu diren helburuez gain beste helburu batzuetarako erabiliko ote diren susmatzen dutenak ere badira. Argi dago, ene ustez, gizartean puntu honetan kontsentsu zabal batetara heldu behar dugula. Iadanik nolabait egon dagoen kontsentsu batetara, zeren eta datu pertsonalen konfidentzialtasuna babesten duten legeak badira, baina genetikaren mundura zabaldu behar dira, guztiz posiblea delako enplegatzaileek, informazio genetikotik lortutako datuetan oinarriturik, gaixotu daiteken pertsona bat ez kontratatzea, eta tentazio hau askoz erakargarriagoa bihur daitekeelako genetika munduarekiko ikerkuntza aurrerago eta sakonago joango denean. Aseguratzaileekin gauza bera gerta daiteke, poliza batzu ez onartzeko edota haien prezioa igoarazteko tentazioa izan dezakete.

Honekin nolabaiteko lotura duen beste kezka bat era bada, hots, norberaren ezberdintasun genetikoez loturik doazen eragin psikologikoa eta estigmatizazioa. Pentsa dezagun test genetikoak, hots, DNA molekularen analisiak, ondoko helburuez egiten direla: 1. Hainbat eritasunen gen eramaile direnak aurkitzeko. Osasuntsu jarrai dezaten bizitza estiloan zer-nolako aldaketak egin behar dituzten jakitea garrantzi handikoa izango da orduan; 2. Jaio aurreko hainbat eritasunen diagnostikoa egiteko. Hainbat sendiei beren haurrak jaioko balira zer-nolako eritasun ikaragarriak izango lituzketen esaterik posiblea litzateke, eta beren esku utzi beharko genuke orduan haurrik izatea ala ez; 3. Jaio berrien screening-a egiteko; 4. Sintomatologiarik aurkezten ez duten helduengan geroago bizitzan gerta daitezken alterazioak diagnostikatzeko edota eritasun batzuk izatearen arriskua kalkulatzeko; 4. Eritasun batzuk diagnostikatzeko. Test genetikoek hainbat bizitza hobeagotu dute jadanik, dudarik gabe. Baina bada arriskurik ere: testek askotan eritasun bat garatzearen probabilitatea besterik ez dute ematen. Gainera, positibo ematen duten testak interpretatzea ere oso zaila izaten da, eta sarritan, zorionez, eramaileek inoiz ez dutelako eritasuna garatzen. Askotan gainera, nahiz eta probabilitate hori dagoela jakin, ezin dugu gauza handirik egin eritasun probabilitate horren kontra. Norbait eritasun baten genearen eramailea dela jakiteak psikologikoki ukitu egiten du pertsona, eta ukidura soziala bera, hots, estigmatizazioa, ez da askotan ttikiagoa izaten. Nola eragiten du informazio genetikoak pertsona batez berberak edota gizarteak duen pertzepzioa? Diskriminazio arazorik eman daiteke? Zer-nolako kontseilu lana egiten zaie teknologia genetikoen limitazio eta arriskuei buruz haurrik izan nahi duten bikoteei? Fidagarriak eta erabilgarriak al dira test genetiko fetalak?. Beren haurrak handitzen direnean eritasunen bat izatearen probabilitatea jakin nahi duten gurasoek haurrei test genetikoak egiteko eskubiderik al dute?...

Eta eritasunak diagnostikatzerik ahal bada, tratatzerik ahal da? Oraindik ez, terapia genikoa esperimentala baita oraindik, bai zelula somatikoengan bai germinalengan. Terapia geniko somatikoan aldaketa genetikoa ez zaie ondoko belaunaldiei pasatzen, eta germinalean, aldiz, bai. Batzuentzat gertakizun honek igaroezinezko muga etiko definitu bat jartzen dio terapia germinalari, baina eztabaidagarria da oso. Terapia genikoak oztopo asko dauka oraindik. Alde batetik, geneak manipulatzeko tresna bera: gehienetan birus bat. Efektiboak direla frogatu dute iadanik, baina gorputzean beste arazo batzu sortu ditzakete (toxizitatea, erantzun immunitario eta inflamatorioa, geneen kontrola...). Bestalde, oraindik ere geneen funtzioa ez da guztiz ezaguna, eta gainera eritasun asko multigenetikoak dira eta ez monogenikoak. Jakina da baita ere eritasun askoren kasuan hura ager dadin gen askoren arteko eta horien eta ingurunearen arteko interakzioa beharrezkoa dela. Bukatzeko, terapia genikoa oso garestia da (eta izango da etorkizun hurbilean). Hona, bada, beste galdera eta kezka batzuk. Denen esku izango da ala aberatsentzat izango da soilik? Bestalde, zer da normala eta zer da diskapazitatea? Nork erabakitzen du hori? Diskapazitateak eritasunak al dira? Sendatuak edo prebenituak izan behar dute? Tratamendurik ez badago, testak egiteak ba al du zentzurik? Gen alterazio baten eramaile izatea eria izatea al da? Zer da eri izatea? Zer da eritasuna? Zer osasuna? Geneak giza portaeraz izan dezaketen loturaz dihardute askok eta askok. Geneak al dira pertsonak era konkretuez portatzera bultzatzen dituztenak? Portaera kontrolatzerik posible al da?

Baina bukatzeko, bi hitz esan beharra daukat. Disfuntzio biologikoa eritasunaren beharrezko baldintza bat da, baina ez da nahikoa. Eritasuna ez da arazo biologiko bat soilik, soziala eta morala ere bada. Osasuna norberak bizitzan onartu izan dituen helburuak lortzeko gaitasuna bezala defini dezakegu. Eritasuna, aldiz, norberaren helburuak lortzeko ezintasuna litzateke. Terapia bera ere kontzeptu kulturala, axiologikoa eta morala da, ez biologikoa soilik. Horrexegatik, aipatutako galdera guztien erantzuna ez da biologikoa soilik baizik eta soziala, kulturala, morala. Era berean ulertu behar ditugu genoma eta bere ondorioak. Artikulu honetan planteatutako galderak beste galdera zabalago baten baitan ulertu, ikertu eta analizatu behar dira. Zeintzuk dira giza biziaren benetako helburuak? Zeintzuk dira medikuntzaren helburu arrazionalak? Non, eta zergatik, jarri behar dizkiogu teknologia genetikoari mugak? Nik neure erantzunak dauzkat galdera hauentzat. Baina erantzuna ahalik eta unibertsalena, ahalik eta demokratikoena beharko luke izan, denon artean hartua. Eta denontzat balio beharko lukeena. Afektatuak guztiok garelako. Edo izan gaitezkeelako.

null




C2
2001-02-27
  • Martinez Urionabarrenetxea, Koldo
16433346
2771